Sabrina Gomes tem doença rara que, entre outros sintomas, alterou a tonalidade de sua pele — Foto: Reprodução.
A fortalezense Sabrina Gomes está há dez meses esperando receber da Secretaria Estadual de Saúde (Sesa) uma medicação de alto custo que pode mudar sua vida. Cada dose do remédio custa em média R$ 32 mil, e ela precisa de quatro doses.
Sabrina, de 24 anos, foi diagnosticada com Síndrome de Cushing e com um timoma, um tumor no tórax, dois problemas que causam dificuldades respiratórias, insuficiência renal, pressão alta, distúrbios metabólicos e chegaram até mesmo a mudar a tonalidade da sua pele.
Sabrina, de 24 anos, foi diagnosticada com Síndrome de Cushing e com um timoma, um tumor no tórax, dois problemas que causam dificuldades respiratórias, insuficiência renal, pressão alta, distúrbios metabólicos e chegaram até mesmo a mudar a tonalidade da sua pele.
Sabrina foi diagnosticada com o timoma ainda na adolescência. O tumor produz um hormônio chamado ACTH. Em condições normais, o ACTH é produzido na hipófise e é importante na regulação de diversas funções do organismo. Sabrina, no entanto, convive com um excesso de ACTH.
Um dos efeitos desse excesso é fazer com que as chamadas glândulas adrenais produzam, também em excesso, o cortisol. O cortisol é responsável, entre outras coisas, por regular os níveis de açúcar no sangue e fortalecer o sistema imunológico.
Quando Sabrina começou a ser acompanhada no Hospital Universitário Walter Cantídio (HUWC), aos 18 anos, a equipe médica constatou que o tumor, com a alta produção de ACTH, havia levado a jovem a desenvolver a Síndrome de Cushing devido ao excesso de cortisol.
A síndrome causa, entre outros problemas, hipertensão arterial, acúmulo de gordura, fadiga, dificuldade de cicatrização, entre outros sintomas. Desde então, Sabrina vem sendo submetida a diversos tratamentos em busca de uma cura.
“Não estou conseguindo dormir. Já tem uns cinco dias que não consigo dormir. Minha pele escureceu bastante nesse tratamento todo. Não estou conseguindo falar muito bem. Andar é complicado para mim também porque fico muito cansada. Recentemente, fiz uma tomografia e descobri que estava com água no pulmão, que é um derrame pleural, e um derrame pericárdico. Tudo por conta do tumor”, desabafa Sabrina.
Conforme Sabrina, ela já passou por três quimioterapias, radioterapia e quatro cirurgias. Agora, a equipe médica e a família buscam o lutécio radiotivo, uma medicação que pode estabilizar e até eliminar o tumor.
Tumor em crescimento
O g1 conversou Ana Rosa Quidute, professora da Faculdade de Medicina da Universidade Federal do Ceará e médica no HUWC, que tem acompanhado o caso de Sabrina.
Ela destacou que o atendimento da jovem é feito por uma equipe multidisciplinar, que envolve oncologista, cirurgião, entre outros profissionais. Ana Rosa é endocrinologista, e acompanha a questão hormonal da paciente.
Ela explicou que o tumor da jovem, permanentemente produzindo ACTH, é um caso raro. “Não é todo tumor que produz hormônio. O mais comum é não produzir, por isso que são entidades raras”, destaca.
Ela contou que, quando Sabrina começou a ser atendida no Hospital Universitário, o mais urgente foi estabilizar os níveis hormonais do organismo dela, que tinha desenvolvido a Síndrome de Cushing.
“Então, apesar dessa paciente ter um tumor, a gente tem que tratar rapidamente esse excesso hormonal, porque se você não trata o excesso hormonal, ele [paciente] morre primeiro do excesso hormonal que até do próprio tumor”, explicou.
As glândulas adrenais de Sabrina, estimuladas pelo ATCH em excesso, hiperestimulavam a produção de cortisol. Primeiro, a equipe tentou controlar a situação hormonal por meio da medicação. No entanto, com a piora do quadro, foi feita uma adrenalictomia, cirurgia para retirada das glândulas adrenais.
Mudança na pele
A retirada das glândulas, em 2022, resolveu os excessos de cortisol causado pela Síndrome de Cushing, mas o tumor continua a crescer e tem atualmente 17 centímetros.
A cirurgia, no entanto, gerou um efeito colateral – a mudança na cor da pele de Sabrina; entenda como aconteceu:
➡️ Após a retirada das glândulas adrenais, o tumor continuou a estimular a produção do hormônio ACTH.
➡️ O ACTH tem a mesma origem e é produzido no mesmo processo que cria o hormônio MSH, que é responsável pela produção de melanina, uma proteína que dá cor à pele.
➡️ Como o MSH e ACTH têm uma origem comum, os receptores das células acabam entendendo os dois como semelhantes.
➡️ Com os níveis de ACTH altos por conta do tumor, o hormônio continuou a se acoplar com as células receptoras que produzem melanina, como se fosse MSH; já que os dois hormônios são “parecidos”, as células acopladas ao ACTH, pensando se tratar do MSH, aumentaram a produção de melanina.
➡️ O corpo de Sabrina, com excesso de ACTH, começou a produzir melanina em excesso, levando à hiperpigmentação da pele, causando o escurecimento de áreas do corpo.
Para além da mudança na pele, nos últimos meses, o tumor vem dificultando sua respiração em atividades corriqueiras, como andar e até mesmo falar.
A equipe médica que acompanha Sabrina ainda não sabe se a condição da mudança da sua cor de pele é reversível. No entanto, para haver qualquer mudança no quadro clínico, é necessário que o tumor reduza de tamanho – o que dependeria do sucesso do tratamento com lutécio.
Esperança em tratamento alternativo
Um exame médico recente revelou que o timoma está comprimindo o esôfago, a veia cava e o coração da jovem, além de invadir os vasos da região do tórax. Por conta da sua localização, uma cirurgia de remoção do tumor é praticamente descartada devido o alto risco.
No ano passado, a equipe médica que acompanha Sabrina propôs um tratamento não convencional, endovenoso, que envolve o medicamento lutécio. A substância possui uma carga radioativa que consegue atacar as células do tumor.
“Essas células que produzem hormônios, que são células de linhagem neuroendócrinas, em algumas situações elas captam, elas incorporam radiofármacos. O lutécio é um radiofármaco”, explica a professora Ana Rosa Quidute. “[O radiofármaco] vai lá na célula e destrói essas células, fazendo com que ela tenha uma diminuição desse volume desse tumor, e consiga ir controlando essa doença dela”.
A endocrinologista especificou que, antes de recomendar este tipo de medicamento, a equipe médica realiza um exame para identificar se as células cancerígenas possuem “receptores” que permitiram que o radiofármaco – no caso, o lutécio – se acoplem a elas. “A Sabrina, ela fez esse exame e houve uma captação. Então, existe uma luz no fim do túnel”, avalia Ana Rosa. “Então, vale a pena você tentar. É uma vida”.
O tratamento com lutécio é feito com quatro aplicações, isto é, quatro doses, com um intervalo de seis semanas entre cada uma. O lutécio tem o custo médio de R$ 32 mil por dose, conforme levantamento que consta na decisão judicial. Ao todo, o tratamento de Sabrina custaria quase R$ 130 mil.
Por isso, em dezembro de 2023, Sabrina acionou Defensoria Pública da União para entrar na Justiça e obrigar a Secretaria Estadual de Saúde do Ceará (Sesa) a fornecer o remédio para seu tratamento. Em março de 2024, a Justiça decidiu a seu favor e determinou que a pasta providenciasse o medicamento.
A decisão favorável, no entanto, não garantiu a entrega do lutécio. Desde março, Sabrina tem voltado constantemente à Sesa para saber como está o processo de aquisição, que tem se arrastado desde então. “A gente tem que ir lá, eu levo o papel dizendo da minha gravidade, mas não adianta nada”, disse Sabrina ao g1. Em agosto, uma nova decisão judicial mandou a Sesa acelerar a compra do médio. No entanto, até o momento, a pasta não concluiu o procedimento.
O que diz a Secretaria de Saúde
À TV Verdes Mares, o coordenador de monitoramento, avaliação e controle do sistema de saúde da Sesa, Breno Novais, explicou que como o tratamento que Sabrina precisa não está no rol de tratamentos disponíveis no SUS, a secretaria precisou abrir um procedimento específico para comprar o remédio respeitando a legislação vigente.
“A gente abriu um processo de dispensa de licitação para atender de forma célere e segura a Sabrina. No primeiro processo que foi aberto, nenhuma unidade habilitada se cadastrou para a execução desse serviço. Nós fizemos nova comunicação com os serviços habilitados aqui do estado”, explicou Breno.
“Já está aberto outro processo para que nós consigamos fazer a contratualização de forma célebre para o tratamento da Sabrina. Por tratar-se de um serviço, de uma medicação que não consta no rol do SUS, a Secretaria está seguindo todos os trâmites legais para a contratualização segura desse serviço, desse tratamento que a Sabrina tanto precisa”, completou o coordenador.
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