Foto: Arquivo pessoal
Uma mulher de 29, que tem uma doença rara nas células-troncos, descobriu
estar morta, após deixar de receber medicamentos de alto custo,
fornecidos pelo Ministério da Saúde, por força de uma decisão judicial. A
descoberta ocorreu depois que a pasta conseguiu cassar a decisão que
obrigava a fornecer o medicamento. Denise Roque de Toledo disse que
precisou reunir provas e documentos para provar: “estou viva”.
Ela foi
impedida de ficar com as guias do governo que comprovam seu estado de
viva. Um emissário do Ministério da Saúde, no último dia 13 de
fevereiro, foi na casa de Denise recolher os frascos da medicação sob
alegação de “óbito”. Ela ficou cinco meses sem receber a medicação. Ao
ligar para o Ministério da Saúde para saber de onde surgiu a informação
de óbito, a atendente questionou como ela não morreu o tempo em que
ficou sem a medicação. “É triste dizer, mas parece que estão esperando
isso acontecer.
Primeiro que eu não estava mais recebendo o remédio há
meses, como teria algum frasco em casa? E depois tive que escrever que
estou viva. Um absurdo total”, disse Denise ao jornal O Globo. Há
três anos, Denise foi diagnosticada com HPN, uma doença rara e grave,
que afeta o funcionamento das células-tronco e faz com que o corpo mate
os glóbulos vermelhos do sangue, provocando tromboses e outras
complicações. Em 2014, ela conseguiu, por decisão judicial, receber
gratuitamente o medicamento Eculizumabe.
O medicamento é a garantia de
uma vida melhor, sem pavor de ser internada por trombose e hemorragias.
Os médicos não recomendam o transplante de medula, única saída curativa,
porque a jovem tem complicações de AVC e outros problemas decorrentes
da doença. Para o governo, o remédio representa o maior gasto entre os
dez medicamentos mais requeridos na Justiça pela população, com gastos
de cerca de R$ 613 milhões em 2016 para atender a 442 pacientes. A pasta
ainda alegou que o medicamento não tem registro.
A liminar que fornecia
o medicamento foi cassada pela juíza federal Edna Medeiros, em julho de
2016, por entender que “o Estado, no cumprimento do dever
constitucional de proporcionar saúde à população, o faz através de
política pública planejada e universalizada, daí porque não pode ser
exigida dele a prestação individualizada de ações voltadas para a
prática da saúde.
Isso fere o princípio da isonomia”. A juíza ainda
considerou que o fornecimento era um “privilégio dos pacientes de alto
custo, com resultados duvidosos, em detrimento de outros, cujo
atendimento demandaria gastos menores e de comprovada eficácia”. Antes
da decisão ser modificada, ela tinha recebido uma remessa para três
meses de tratamento. Desde outubro, o estado de saúde de Denise piorou,
passando por internações. O Ministério da Saúde não respondeu o motivo
de Denise ter sido declarada morta no cadastro.
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